Hemofilie přitom ještě před 30 lety běžně pacienty směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Šimek na začátku července připojit k dalším osmi lezcům hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa.
Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere čtyři tisíce eur, které poputují přímo k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.
Jak váš příběh se vzácnou nemocí začal?
Ze začátku nic nenasvědčovalo tomu, že bych trpěl hemofilií. Jakmile jsem se ale začal v postýlce víc hýbat a narážet do jejích boků, začaly se mi na těle objevovat modřiny. Rodiče se proto obrátili na lékaře, kteří zjistili, že mám právě tuto vzácnou nemoc, která se projevuje špatnou srážlivostí krve. Proto bylo na mém těle tolik modřin. Lékaři mi okamžitě nasadili takzvanou profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami.
Ovlivnila vás nemoc v dětství nějak zásadně?
Ano, odmalička na mě museli rodiče dávat větší pozor. Mamka mi všívala molitany na kolena, nemohl jsem s kluky hrát fotbal, lyžovat a podobně. Čím jsem však byl starší, tím to bylo lepší. Začal jsem plavat, jezdit na kole a dokonce si můj taťka udělal kurz trenéra atletiky, abych s ním na ni mohl chodit. V současnosti už dělám téměř vše. Bylo to tedy postupné zkoušení nových věcí a hledání mantinelů. Za to, jaké aktivity mohu nyní provozovat, vděčím skvělým lidem, kteří byli odmalička v mém okolí, ať už rodičům, či doktorům.
Jak jste se s hemofilií vyrovnal?
Ze začátku to bylo trochu těžké, ale díky sportu a okolí jsem se s tím smířil a nyní vnímám hemofilii jako něco, co je mou nedílnou součástí, a co mi ve finále dalo víc, než mi vzalo. Boj s nemocí mi usnadnila i organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií. Rodiče zde nalezli podporu, když jsem byl malý. Seznámil jsem se tak se svými vrstevníky hemofiliky. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí. S hemofilií jsem se v dětství vyrovnal relativně rychle, na táborech jsem ale poznal řadu hemofiliků, kteří se s touto nemocí tak lehce nesmířili. Některým dětem to trvá delší dobu. Společné tábory jim v tom hodně pomáhají.
Co vás přivedlo k myšlence, že byste chtěl zdolat horu Mont Blanc?
Mě samotného to nikdy nenapadlo, ale když jsem dostal takovouhle nabídku, tak jsem nemohl udělat nic jiného než ji přijmout. K projektu mě totiž přizval sám horolezec Chris Bombardier, který jako první hemofilik na světě zdolal sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů a který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice.
Vrchol Mont Blanc je ve výšce 4807 metrů nad mořem. Co jeho zdolání vyžaduje?
Dobrou fyzickou, ale i mentální kondici, štěstí, dobrou partu kolem sebe a řekl bych, že i odhodlání překonat sám sebe. Výstup na Mont Blanc je pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom toho, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trošku stranou, takže se teď snažím dostat do kondice. Plavu, cvičím, běhám a o víkendech, kdy jsem doma na rodné Vysočině, se snažím jezdit na kole. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky.
Budete mít po boku nějaký dejme tomu krizový štáb, kdyby bylo nejhůř?
Ano, společně s námi půjde zdravotnický doprovod. Co se mentálního rozpoložení týče, tak doufám, že tomu pomůže týmový duch. Co jsme se viděli na videohovorech on-line, tak všichni účastníci jsou strašně fajn a těším se, až se s nimi potkám naživo a společně se namotivujeme až na vrchol.
Jak na život s hemofilií nahlížíte zpětně?
Je to má nedílná součást, díky které jsem poznal skvělé nové lidi, naučil si vážit svého zdraví a naučil se zodpovědnosti za své tělo. A s léčbou, kterou zde máme, mohu žít téměř bez omezení.
Co byste vzkázal těm, kteří podobnou nemoc mají a nachází se ve špatném životním období, kdy se jim se situací těžko smiřuje?
Vzkázal bych jim, ať se nevzdávají a ať si jdou za svými sny. Každý je v životě někdy dole, ale vždy je ve vašem okolí někdo, o koho se můžete opřít a kdo vás postaví zpátky na nohy. Ať už je to rodina, kamarádi, nebo doktoři. Určitě bych také doporučil zúčastnit se pacientských akcí, nikdo vám nepomůže lépe než člověk, který je nebo kdysi byl na vašem místě. Důležité je také nezapomenout, že na to nikdy nejsme sami.
TISÍC PACIENTŮ
|
Strážce streamu
