Rodiče předčasně narozených dětí jsou v situaci, kterou nečekali, a mají obavu, aby se miminko dobře vyvíjelo. Proto je potěší možnost mít k ruce dalšího odborníka.
„Pokud jsou rodiče dobře informovaní, mají k dispozici vhodné metody a pomůcky, jsou v klidu. Dítě tak má ideální prostředí pro správný vývoj,“ říká 54letá ředitelka Společnosti pro ranou péči v Českých Budějovicích Jana Tušlová.
Jak se za posledních 30 let změnila péče o předčasně narozené děti?
Hodně se to posunulo, především tedy spolupráce s lékaři. V době, kdy jsme s ranou péčí začínali, lékaři příliš nepředávali informace o tom, že naše služba existuje. Spousta rodin se o nás nedozvěděla. Bohužel stále trvá, že je v Česku málo spolupracujících pediatrů a lékařů. V jižních Čechách se ale trochu vymykáme zbytku republiky a máme tady úžasnou spolupráci s neonatologickým oddělením i s očními odděleními nemocnic. Rodiče od nich dostávají informace brzy a ta práce je pak daleko snazší. Informovanost je také větší i díky sociálním sítím.
Jaké konkrétní služby rodinám nabízíte?
Někdy rodiče potřebují povzbudit ve svých kompetencích. Nevěří si, že to zvládnou. Poradkyně funguje trochu jako psycholog nebo někdo, kdo tu rodinu povzbudí, ujistí a uklidní. Dá jim návody, jak mají postupovat. Po předčasném narození se rodiče více bojí o vývoj miminka, proto se na něj hodně soustředí. Sledujeme třeba to, jak dítě používá zrak nebo jak se rozvíjí jeho pohyb. Hlídáme i rozvoj intuitivního rodičovství, protože ten těžký začátek, kdy jsou miminka napojená na různé přístroje, trošku brzdí přirozený vztah mezi maminkou a dítětem. Rodiče mluví o takzvaném technickém rodičovství, kdy se v nemocnici více soustředí na sledování přístrojů než na samotné miminko. Proto je potřeba podpořit vzájemnou citovou vazbu.
Pokud děti potřebují cvičit oči, jak k tomu rodiče doma přistupují?
Každý chce rozvíjet svoje dítě jinými prostředky a metodami. Záleží na tom, jak jsou rodiče nastaveni a jaký mají výchovný styl. Je to hodně pestrá práce a každá rodina potřebuje něco jiného. Někteří jsou nastaveni na trénink, učení u stolečku. A jiní mají radši, když si dítě ani nevšimne, že se učí. Zkouší podporu jeho vývoje zařadit do běžných denních aktivit. Právě podle toho, jak jsou rodiče nastavení, se jim snažíme přizpůsobit a doporučit vhodnou metodu, na míru konkrétní rodině.
Dá se říct, že je některý přístup lepší nebo horší?
Pro dítě je přirozenější učit se hrou. Když třeba potřebujete cvičit zrak, neznamená to, že musíte několikrát denně sedět u stolečku. Stačí zařadit vhodné zrakové podněty do denních aktivit. Například u jídla používat kontrastní podložku pod bílým talířkem, aby byl dobře vidět. Přizpůsobit zraku dítěte i oblečení – určitě ho zaujmou barevné kontrasty nebo lesklé tričko. Všechno, s čím se dítě doma potkává, ho bude podporovat v rozvoji zrakového vnímání. Můžeme tedy vhodně upravit i domácí prostředí.
Poradkyně ke spolupracujícím rodinám pravidelně chodí. Můžete přiblížit, jak taková návštěva vypadá?
Začíná to ještě předtím, než poradkyně do rodiny dorazí. Musí si přečíst zápis z minulé konzultace, aby věděla, na čem se posledně domluvili a na co se budou dále zaměřovat. Podle toho vybere speciální pomůcky nebo si nastuduje odbornou literaturu podle tématu, které si rodiče přáli. Může to být rozvoj zraku, alternativní komunikace nebo cokoliv jiného o dítěti nebo celé rodině. Po příjezdu do rodiny ale může řešit i úplně jiné věci, podle aktuální situace. Nejprve vede rozhovor s rodiči, někdy tam bývají i další členové rodiny. Potom je na řadě práce s dítětem. Zjistí, jaký pokrok udělalo od minula, co se změnilo nebo které pomůcky a postupy rodině vyhovovaly. Kromě domácího prostředí se mohou sejít i jinde, třeba na procházce v parku.
Jak jsou návštěvy časté?
Obvykle jednou za měsíc, zhruba na dvě hodiny. Může se to zdát málo, ale po měsíci lépe dokážeme vyhodnotit pokrok ve vývoji dítěte. Rodina také potřebuje na zpracování nových informací čas. Poradkyně má na starost přes 20 rodin, to je na měsíc hodně. Také se snažíme, aby rodiny byly samostatné a co nejlépe využily s našimi doporučeními čas mezi konzultacemi, přistupovaly ke změně aktivně. Aby nespoléhaly na to, že dítěti pomůžeme my, odborníci, protože nejdůležitějšími učiteli jsou pro něj v raném věku rodiče.
Do jakého věku dítěte se na vás klienti mohou obracet?
Maximálně do sedmi let. Ale cílem je, aby rodina byla co nejdříve samostatná a všechno zvládali sami. Většinou s nimi spolupracujeme průměrně dva roky. Jakmile vidíme, že se rodiče orientují, mají všechny informace a navázanou síť odborníků, rozloučíme se.
Potřebují vaše poradkyně nějaká speciální školení, aby rodinám poskytovaly co nejlepší péči?
Žádná vysoká škola nemá v nabídce obor poradkyně rané péče, existuje pouze speciální pedagogika pro raný věk, ale její absolventi nejsou v jižních Čechách k dispozici. Jako sociální služba můžeme mít poradkyně z oblasti speciální pedagogiky nebo sociální práce. Víme, že ani jeden ten obor nevyškolí stoprocentní poradkyně rané péče, organizujeme proto akreditovaný kurz. Vyškolení poradkyně ale trvá zhruba dva roky, protože vědomosti jsou nutné ze sociální práce, speciální pedagogiky, psychologie a přesahují i do medicíny. Nároky jsou opravdu vysoké.
Jak se za poslední roky změnily technologie a metody, které při péči o děti s očními vadami používáte?
Stejně jako se vyvíjí medicína, tak se vyvíjí i raná péče a ověřuje se účinnost různých dalších metod i přístupů k rodinám. Máme daleko širší nabídku než před 30 lety a zároveň se rozrostly i naše odborné týmy. V 90. letech připadala na celý Jihočeský kraj jedna nebo dvě poradkyně, teď máme 14 členů odborného týmu. Zároveň je tady dalších pět poskytovatelů s různými cílovými skupinami. Fungují tady poskytovatelé pro děti s tělesným postižením, mentálním postižením a potížemi v komunikaci, s poruchami autistického spektra a zároveň pro děti se sluchovými a zrakovými vadami. Raná péče se obrovsky rozvinula.
Současně máte v databázi přibližně 160 rodin. Přibývá jich?
Přibývá rodin v rané péči, protože je o ní širší povědomí a lékaři o ní informují. Určitě přibyly děti s poruchami autistického spektra, lépe se vyvinula i diagnostika. Lékaři dnes umí zachránit i ty děti, které by před 30 lety nepřežily. Neznamená to ale, že budou mít postižení. Pokud mají včas odbornou pomoc, má například většina z předčasně narozených dětí naději být v pořádku.
Rodiče mluví o takzvaném technickém rodičovství, kdy se v nemocnici více soustředí na sledování přístrojů než na miminko.
Co byste doporučila rodičům, kterým se předčasně narodilo dítě? Jak by měli postupovat?
Pokud je indikován nějaký zdravotní problém, určitě bych neváhala oslovit ranou péči a domluvit se na poskytování služby. Může se stát, že se při první konzultaci zjistí, že rodina ranou péči nebude potřebovat. Vždycky je ale lepší prevence než čekat na příznaky špatného vývoje a řešit to až poté. První měsíce života není mozek dítěte ještě úplně vyvinutý, je stále plastický a může se hodně napravit.
Jak vnímáte dopad vaší organizace na kvalitu života rodin, kterým pomáháte?
Když od nás rodiny odchází, společně hodnotíme, jaký pro ně měla služba přínos. Ptáme se, v čem jim pomohla. Mohu zobecnit, že rodiče velmi oceňují třeba to, že nemusí nikam jezdit a že má raná péče dopad na vývoj jejich dětí. Rodiče chtějí například primárně rozvoj zraku, ale pak jsou překvapení, že rozvíjíme i jiné dovednosti. Poradkyně pomáhají komplexně, nahlíží na děti jako na celé osobnosti. Tohle rodiny hodně oceňují.
Svým klientům poskytujete bezplatnou péči. Jak získává společnost finance pro svou činnost?
Naše služba je bezplatná pro naše klienty, ale není zadarmo. Dotace ministerstva práce a sociálních věcí prostřednictvím kraje tvoří 70 až 80 procent našeho celkového rozpočtu. Spolupracujeme také s obcemi, které nás podporují. Další prostředky sháníme od nadací formou grantových řízení. Vážíme si i štědrých donátorů. Samozřejmě pořádáme sbírky a různé prodejní akce, jako třeba charitativní sekáč nebo tradiční vánoční trhy.
Jaké jsou vaše největší cíle a plány do budoucna pro rozvoj organizace?
Za všechny poskytovatele rané péče mohu říct, že bychom velmi rádi přijali všechny rodiny, které o ranou péči žádají. To teď není možné kvůli nedostatečným kapacitám i financím. Z analýzy rané péče z roku 2022, které se účastnili téměř všichni poskytovatelé v Česku, vyplynulo, že dvě třetiny rodin s nárokem na tuto službu se do rané péče nemohou dostat kvůli plným kapacitám. I v jižních Čechách jsou poskytovatelé s čekací dobou tři čtvrtě roku. To je pro rodiče s miminkem, které potřebuje okamžitou pomoc, velice složité. Rádi bychom proto sehnali další zdroje, které nám umožní uspokojit všechny rodiny.
