Nedlouho po třicítce začala Dana usilovat o invalidní důchod. Trvalo však čtyři roky, než na něj dosáhla. Musela totiž nejdřív přesvědčit svého revizního lékaře, že její zdravotní stav jí neumožňuje pracovat.
Když se vám svět převrátí na hlavu
Vše začalo tím, že ji trápily bolesti a otoky rukou. „Zpočátku se doktoři domnívali, že se jedná o ucpání karpálních tunelů,“ vzpomíná Dana, která žije v Karlových Varech. Po čase si ji převzali odborníci v pražském revmatologickém ústavu. Tam se dozvěděla nepříjemný ortel. Diagnostikovali jí vzácnou nemoc – sklerodermii (viz box). „Zpočátku jsem to nedokázala přijmout. Byla jsem vždycky aktivní, za den jsem stíhala tolik věcí co jiní za týden. Život se mi obrátil vzhůru nohama,“ vybavuje si Dana své tehdejší pocity.
Dana je typickým příkladem toho, jak složité a dlouhé je někdy u pacienta zjistit právě sklerodermii. A to v jejím případě trvalo přesné určení „jen“ čtyři roky. Jsou lidé, kteří vyslechli přesný výsledek až po deseti letech.
„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že deset let na správnou diagnózu čekala až polovina z nich,“ konstatuje Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika. V některých případech totiž odmítali lékaři poslat dotyčného na podrobnější vyšetření, odkazovali spíše na psychické příčiny potíží. Problémy mívají pacienti následně i s přiznáním invalidních důchodů.
Nepomáhají ani rukavice do arktických mrazů
Dvaadvacetiletá Iveta z Olomoucka musela už na základce čelit dotazům spolužáků, proč má modré ruce. Jejich nafialověle modrá barva přitahovala pozornost. Lékaři naštěstí identifikovali problém poměrně brzy. „Brala jsem to zpočátku jen jako kosmetickou vadu, později mi doktoři předepsali léky na potlačení imunitní reakce,“ říká Iveta. Ty sice zmírňovaly projevy, ona se ale cítila víc unavená. Musela proto omezit sportování.
Momentálně je její zdravotní stav stabilizovaný, přesto se s bolestmi a otoky rukou stále potýká. „Nejhorší je to v zimě. Jakmile je trochu chladnější počasí, trpím,“ stýská si Iveta. Pořídila si sice rukavice do minus padesáti stupňů Celsia, ale i ty přestávají v chladu po nějaké době účinkovat. „Prsty jsou neprokrvené, ztuhlé a nemám v nich cit,“ popisuje konkrétní projevy sklerodermie. Vzít do ruky telefon je pro Ivetu v takových okamžicích nadlidský výkon. Také proto patří k těm, kteří si na horké počasí nestěžují. V teplém počasí se jí ulevuje, končetiny tolik nebolí. Na letošní dovolenou u moře se kvůli tomu mimořádně těší. Může cvičit nebo jezdit na kole. Kvůli lékům se musela nadobro vzdát i alkoholu, to ji ale, jak sama říká, nijak neomezuje.
Na sklerodermii se v České republice vedle revmatologií zaměřují také specializovaná pneumologická centra. Postižení vnitřních orgánů, především plic, totiž zvyšuje dušnost pacientů.
Sklerodermie
|
