Cílem GPS (Global Patient Survey) je zmapovat mezery v naplňování jejich potřeb a díky získaným informacím reálně zlepšit kvalitu života nemocných i jejich blízkých.
Pacienti i jejich blízcí se mohou do 31. 3. zapojit vyplněním online dotazníku.
Zkušenosti pacientů jako motor změny
Už i dosavadní data z mezinárodních šetření ukazují, že situace v ordinacích se často liší od toho, co pacienti skutečně prožívají doma. Globální zjištění z roku 2024 například ukázala, že 94 % pacientů trpí vedlejšími účinky léčby, přičemž nejčastějším problémem je únava, která trápí až 66 % z nich. Alarmující je, že téměř polovina pacientů (46 %), kteří únavou trpí, postrádá informace nebo podporu k jejímu zvládání.
Celých 48 % pacientů také uvedlo, že nevěděli o klinických studiích, přestože 59 % z nich by se do takové studie v případě pozvání pravděpodobně zapojilo. Právě tyto a další výzvy chce Lymfom Help v českém prostředí zmapovat a přispět tak ke zlepšení situace.
„Průzkum je určený pacientům s různými typy lymfomů a s chronickou lymfocytární leukémií, ale také jejich rodinným příslušníkům nebo pečovatelům. Naším cílem je získat relevantní argumenty pro jednání s odborníky i plátci péče. Snažíme se zmapovat, jak se žije lidem s různými typy onemocnění a v různých fázích léčby, a s jakými problémy se potkávají. Pomáhá nám to reálně popsat situaci pro nás i pro naše lékaře,“ vysvětluje koordinátorka projektu Nina Nohejlová. „V prvním týdnu se zapojilo již 10 % potřebných respondentů a věříme, že do konce března získáme potřebný počet odpovědí,“ dodává.
Každá fáze nemoci přináší jiné potřeby
Průzkum cílí na pacienty v aktivním sledování (režim watch and wait), v průběhu léčby, v remisi i v období po léčbě. Lymfom a CLL totiž nejsou statická onemocnění. Pacienti procházejí různými fázemi, které přinášejí odlišné starosti.
Už i dřívější data ukazují, jak se priority pacientů mění v čase. Zatímco u nově diagnostikovaných je klíčová snaha o návrat do běžného života, pacienti s opakovanými relapsy (návraty nemoci) upřednostňují stabilitu a minimalizaci dopadů léčby na každodenní fungování. Významným tématem je také psychická zátěž – strach z návratu nemoci sužuje téměř polovinu pacientů (46 %) a obavy z důsledků oslabené imunity uvádí 38 % respondentů.
O organizaci LYMFOM HELP, z.s.
Pacientská organizace LYMFOM HELP, z.s. již od roku 2005 pomáhá, sdružuje a poskytuje rady pacientům s maligním lymfomem, jejich blízkým a přátelům. Organizace provozuje pacientskou linku, vydává informační materiály, pořádá celostátní setkání pacientů a edukuje veřejnost o příznacích a léčbě lymfomů. Více informací na www.lymfomhelp.cz
Zdroj: ADDICTS
