Obezita je metla moderní civilizace. Přesto to, co vypadá na první pohled jasně, můe být úplně jinak.
Dominik neproíval na základce zrovna astné období. U v devíti mu lékaři diagnostikovali onemocnění ledvin. V jeho případě se jednalo současně o vzácnou variantu, takzvanou C3 glomerulopatii (C3G). Pacienti přitom větinou dlouho netuí, e jejich ledviny postupně selhávají.
Tahle nemoc dlouho nebolí. Můe ale postupně pokodit srdce i ledviny |
Bral léky, přibíral na váze a spoluáci se mu smáli
Nemocní se podle něj potýkají s nedostatkem pochopení, protoe jejich diagnózu nikdo nezná. Potvrzuje to také Dominik, pacient s C3G. Nemoc mi diagnostikovali v devíti letech, kdy mě pediatr kvůli přítomnosti bílkoviny a krve v moči odeslal do nemocnice, vzpomíná u osmnáctiletý mladík. Biopsie ledviny odhalila právě C3 glomerulopatii. Zpočátku neměl Dominik ádné potíe, jeho zdravotní stav se ale postupně zhoroval. Začal jsem uívat kortikoidy, které byly nutnou, ale velmi nepříjemnou součástí léčby. Trápily mě silné bolesti hlavy související se zvýeným krevním tlakem a v důsledku zadrování tekutin jsem otékal a rychle přibýval na váze, popisuje tehdejí trable. V té době čelil kvůli obezitě ikaně ve kole a také na letním táboře.
Zmýlená můe platit. Za zvyující se váhou nemusí vdy být nezdravý ivotní styl. Obézní se mohou snait čelit kilogramům dietami, ale příčina nemusí být v přejídání, ale v nemoci ledvin.
Jeho okolí, kromě rodiny, netuilo, e spolu s C3G trpí Dominik i imunokomplexovou membranoproliferativní glomerulonefritidou (IC-MPGN), co souvisí s poruchou části imunitního systému. Při nemocech postupně dochází k pokození ledvin, které můe v krajním případě vést a k jejich selhání, vysvětluje Romana Ryavá, vedoucí lékařka Kliniky nefrologie Veobecné fakultní nemocnice v Praze.
Léčba nemocí je individuální a záleí na tom, v jak pokročilém stadiu je lékaři odhalí. Dříve pacienti podstupovali léčbu, která nespecificky tlumila aktivitu imunitního systému. Terapie imunosupresivy měla řadu neádoucích účinků, nemocní po ní byli například náchylnějí k infekcím, dodává lékařka Romana Ryavá.
Odchod z Primy ho nakopl. Honza Dědek promluvil o nové televizi i otcovství po padesátce |
Pokud se u nemocných na C3G a IC-MPGN nepřijde včas, pokození ledvin můe být natolik závané, e vyaduje dialýzu nebo transplantaci. Léčba lidí s pokročilým selháním ledvin u nemá potřebný efekt. Nasazuje se ale často po transplantaci. Obě nemoci se toti mohou vrátit i do darované ledviny.
Strach a také nepochopení
Pacienti se s nemocemi nevyrovnávají snadno, mají strach, e jim ledviny selou. Nevědí, kde hledat spolehlivé informace o své diagnóze a léčbě. Pomoci jim můe Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) zastřeující organizace pro pacienty se vzácnými typy nemocí.
Volby v Praze 2026: Kdo chce po volbách řídit hlavní město? Přehled kandidátů a lídrů |
V současné době jsme v kontaktu s několika pacienty s C3G a IC-MPGN, obrátit se na nás ale mohou i dalí. Snaíme se jim poskytnout co nejvíc informací, pomáháme jim s orientací ve zdravotním systému a s výběrem vhodného specializovaného centra, přibliuje René Břečan, místopředseda ČAVO. Nemocní se podle něj potýkají s nedostatkem pochopení, protoe jejich diagnózu nikdo nezná, jak ukazuje i Dominikův případ. Pro pacienty se vzácnými nemocemi je důleitá psychická podpora i vzájemné sdílení zkueností. Pořádáme například edukační pobyty, které jsou určeny nejenom pro nemocné, ale i pro jejich blízké, dodává místopředseda ČAVO René Břečan.
Jak to vypadá?
|
