Ústav je pro mě ještě horší než smrt, říká Jakub, který žije od narození s dětskou mozkovou obrnou

  15:00aktualizováno  16:45
Všechny věci, které většina lidí považuje za samozřejmé – dojít si na toaletu, najíst se, obléct se – jsou pro něj bez asistence nemožné. Čtyřicetiletý Jakub, který žije od narození s dětskou mozkovou obrnou, ale mentálně je zcela v pořádku, odhalil deníku Metro strasti ve svém životě. „Lidé s těžkým zdravotním postižením v Česku často nestojí před volbou, ale před pastí,“ říká.

Čtyřicetiletý Jakub žije od narození s dětskou mozkovou obrnou. Mentálně je zcela v pořádku, ale jeho tělo neposlouchá | foto: Archiv rodiny

Čtyřicetiletý Jakub žije od narození s dětskou mozkovou obrnou. Mentálně je zcela v pořádku, ale jeho tělo neposlouchá. Díky neúnavné péči své maminky se mu daří žít doma, mezi vlastními zdmi, mezi lidmi, které zná a miluje. Jenže její síly ubývají. A stát, který by měl v takové chvíli nabídnout pomoc, zůstává potichu. „Mamce je přes sedmdesát a sama má zdravotní problémy. Už dál nemůže. Ale já vím, že pokud mi nebude mít kdo pomáhat, skončím v ústavu. A tam bych nepřežil. Pro mě je to horší než smrt,“ říká Jakub.

Nedůstojné prostředí

Sám zvládne jen minimum. Kromě elektrického vozíku, který mu umožňuje pohyb, je zcela závislý na pomoci druhého člověka. Pomoc potřebuje prakticky ve všem – při hygieně, přesunu z postele, při jídle, při jakékoli běžné denní činnosti. Přesto dokáže žít naplněný život – vzdělává se na internetu, zajímá se o dění ve společnosti a jako vášnivý fanoušek sleduje každý zápas svého oblíbeného týmu. „Fyzicky jsem sice závislý na pomoci druhé osoby, ale mentálně jsem naprosto zdravý a mám svá práva jako každý jiný člověk o sobě rozhodovat. Tato práva ale v instituci bohužel mizí, není ani v silách personálu, aby dokázal naplnit potřeby všech v daném čase, natož nějaké záliby, procházky a podobně. Pro zdravě myslícího člověka je to nedůstojné prostředí, člověk je přinucen žít režim nastavený ústavem, ztrácí své návyky a stává se vězněm ve vlastním těle. Myslím, že takto by nechtěl skončit nikdo,“ apeluje Jakub.

Kapacita je nedostatečná

Český systém takové osudy bohužel neumí dlouhodobě podpořit. Ačkoli se stát oficiálně hlásí k myšlence domácí péče a důstojného života v přirozeném prostředí, ve skutečnosti většina financí stále proudí do ústavních zařízení. „Jednou jsem v ústavu byl. V rámci diagnostického pobytu jako dítě. Tehdy jsem načas o svobodu přišel – a věděl jsem, že už nikdy víc,“ popisuje.

Podle jeho slov je největší problém v dostupnosti osobní asistence. Státem regulované služby jsou přetížené a dlouhodobě personálně poddimenzované. „Obvolal jsem snad všechny poskytovatele. Buď nikdo neodpovídá, nebo vám rovnou řeknou, že kapacitu nemají. Pokud hledám asistenci mimo systém, je to i třikrát dražší. Někteří si řeknou o pět set korun na hodinu. To si s příspěvkem, který mám, dovolit nemůžu,“ vysvětluje Jakub.

Populace stárne

V této nelehké situaci není zdaleka sám. Lidí s přiznaným příspěvkem na péči ve 4. stupni, který znamená úplnou závislost, žije v Česku 56 tisíc, s nižším stupněm podpory pak kolem 350 tisíc.

Služby osobní asistence v roce 2023 využilo podle Českého statistického úřadu přibližně 11 tisíc osob, nad to bylo evidováno 4 142 neuspokojených žádostí. Reálnou poptávku po terénních službách odborníci odhadují mnohonásobně vyšší. Oproti ústavům je státní podpora lidí v domácí péči mizivá. Populace ale stárne a počty neformálních pečujících, kteří se o své blízké doma starají bez nároku na mzdu, rostou. Odhaduje se, že v roce 2030 bude v Česku bezmála půl milionu lidí, převážně žen, které budou o někoho pečovat.

Zatímco terénní služby státu šetří peníze a umožňují lidem zůstat doma, veřejná podpora proudí jinam. Pobytová zařízení mohou na jednoho klienta čerpat i přes 60 tisíc korun měsíčně, zatímco domácí péče zůstává závislá právě na neformálních pečujících – většinou starších ženách, matkách, manželkách. Ty pak padají vyčerpáním a nemají nárok ani na nemocenskou.

V ústavech často končí nedobrovolně

  • Pokud selže rodina, zůstává už jen pobytová služba – bez ohledu na vůli samotného člověka. Podle Hany Sixtové z České asociace paraplegiků stát dlouhodobě ignoruje volání po systematické podpoře terénních služeb.
  • Každý rok k vám přicházejí stovky lidí. Co se za těmi příběhy skrývá?
  • S každým klientem přichází konkrétní osud. A mnoho z nich je opravdu neřešitelných – ne proto, že by neexistovalo řešení, ale protože systém jim žádné nenabízí. Lidé s těžkým postižením se na nás obracejí v zoufalství. Chtějí zůstat doma, nechtějí být odsunuti do ústavů. Ale chybí kapacity, personál, peníze, podpora rodin. Někteří z našich klientů dokonce říkají, že by raději zemřeli, než aby byli nuceni žít nedůstojně v ústavní péči. S tím se nedá vyrovnat. Proto se snažíme upozorňovat na systémové nedostatky a tlačit na změny.
  • Existuje nějaké číslo, které by ukázalo, jak vážná situace je?
  • I jediný takový příběh by měl stačit jako varování. Ale čísla máme. Jen mezi lidmi s poraněním míchy, kterým se věnujeme, evidujeme až osmiprocentní míru sebevražednosti. A to mluvíme o poměrně úzké skupině. V celé zemi je aktuálně přes 56 tisíc lidí s nejvyšším stupněm závislosti. A ti, kteří nemají silné zázemí nebo blízkého, jenž je udrží doma, velmi často končí právě v ústavech. Nedobrovolně. Ne z potřeby, ale z bezvýchodnosti.
  • Co je podle vás v systému největší slabinou?
  • Dostupnost a rozsah terénních služeb. Lidé, kteří opravdu potřebují pomoc, ji nedostávají v takové míře, v jaké ji potřebují. Kapacity jsou omezené, služby docházejí na omezený čas. Přitom právě osobní asistence by měla být základ. Stát místo toho dál přesměrovává finance do ústavních zařízení. Ta jsou nejen dražší, ale především omezující – i ten nejlepší ústav nemůže poskytnout takovou volnost, lidskost a individualitu jako domácí prostředí. Ale pozor – ani domácí péče není zadarmo. Pokud stát očekává, že o člověka bude pečovat příbuzný, měl by tomu odpovídajícím způsobem podpořit i jeho.
  • Jakuba můžete podpořit na webu donio.cz v rámci sbírky s názvem Pomozte Kubovi důstojně žít díky asistenční službě.

Nejčtenější

„Šedesát let? Nemám v plánu se vracet.“ Michael Douglas v Karlových Varech promluvil o konci kariéry

Oscarový herec Michael Douglas se po sedmadvaceti letech vrátil do Karlových Varů, aby osobně představil restaurovanou verzi Přeletu nad kukaččím hnízdem a odnesl si novou edici Křišťálového glóbu,...

OBRAZEM: Chátrající Praha. Znáte příběhy nejznámějších ruin a opuštěných domů?

Vymlácená okna, zazděné dveře a léta zarostlé vstupy. Takových opuštěných budov najdete v hlavním městě spousty, jen Pražané už si jich po letech míjení tolik nevšímají. Většinou mají kromě...

OBRAZEM: Legendární podchod u Muzea mizí. Stavba nové tramvajové trati mění Legerovu ulici

Praha přichází o jeden ze svých známých podchodů. Pěší tunel pod Legerovou ulicí u Muzea se kvůli stavbě nové tramvajové trati postupně bourá. Místo, kudy po desítky let proudily davy lidí mezi...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...} {LABEL}

Zarostlé schody v Karlíně ukrývají zapomenutou železniční historii. Obnoví zdejší zastávku?

Mezi činžáky v Pernerově ulici v Karlíně si jich možná ani nevšimnete. Za bránou mezi domy 324 a 357 však zarůstají schody, které vedly na dávno zrušenou železniční zastávku. Ta kdysi sloužila...

Tragédie po slávě ve Varech. Hrdina vítězného filmu se utopil u Prahy

Vítěz letošního ročníku Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary, dokument Raději zešílet v divočině režiséra Mira Rema, získal v sobotu večer hlavní cenu – Křišťálový glóbus. Jen několik hodin...

Sedm mladíků vyrazilo starými feliciemi do Francie, putování ukážou ve filmu

Maják v Le Conquet na nejzápadnějším cípu Francie byl cílem sedmi mladíků, kteří tam vyrazili na cestu dvěma starými feliciemi. Vyjížděli z Pardubic a za sedm dní najeli okolo 4 200 kilometrů. Auta...

17. července 2025  10:12,  aktualizováno  10:12

Jak nejen v létě cvičit s radostí a péčí o tělo? Klíčem je pohyb i harmonie mysli, říká trenérka

Lucie Životská je osobní fitness trenérka, instruktorka skupinových lekcí a nově i autorka on-line cvičebního programu propojujícího tělo a mysl. „Po pracovní stránce teď nejvíce energie vkládám do...

17. července 2025  9:53

Tisíce pokut. Frýdek-Místek protestuje proti snížení rychlosti na části obchvatu

Počet pokut za překročení rychlosti na obchvatu Frýdku-Místku překvapil všechny. Jen za květen a červen řešili úředníci více než deset tisíc přestupků, které zaznamenaly radary na estakádě přes řeku...

17. července 2025  9:42,  aktualizováno  9:42

Záchrana Škroupova domu vázne,kraj nechce dát tolik peněz,kolik slibovala dohoda

Záchrana Škroupova domu v obci Osice na Královéhradecku se komplikuje. Vedení kraje nechce dát na opravu tolik peněz, kolik slibovala dohoda s obcí schválená...

17. července 2025,  aktualizováno 

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...} {LABEL}

Velehradská bazilika jako kulisa Barum rally. Vozy zastaví na poutním místě

Nebude to taková atrakce jako v Římě, kde se závodí u Kolosea, ale také Barum Czech Rally Zlín připomene historické dědictví svého kraje. Letošní 54. ročník, který se jede přesně za měsíc, zavede...

17. července 2025  9:22,  aktualizováno  9:22

Napíchl jsem se na tyč a krvácím, volal muž policii. Vtipkoval, hrozí mu pokuta

Záchranáři a policisté vyrazili v úterý v Táboře na pomoc zraněnému, který volal, že se napíchl na železnou tyč a krvácí. Na místě jim vysmátý muž sdělil, že se nic neděje, že to byl vtip. Teď mu...

17. července 2025  9:12,  aktualizováno  9:12

Zámek, pak papírna. Ze zchátralé památky v Hostinném bude bytový komplex

Čtyřtisícové Hostinné na Trutnovsku si s bývalým zámkem a papírnou Labský mlýn u náměstí dlouho nevědělo rady. Chátrající památka desítky let hyzdí centrum. Radnice opuštěný areál prodala společnosti...

17. července 2025  9:02,  aktualizováno  9:02

Ledeč chce oživit skály, které občas zahrozí. Město je z nich jako na dlani

„Odtud je vůbec nejkrásnější pohled na Ledeč nad Sázavou,“ potvrzuje místostarosta města Michal Simandl. Hovoří o vyhlídce na Šeptouchovské skále. Celá Ledeč je odtud jako na dlani. A nejde přitom o...

17. července 2025  8:52,  aktualizováno  8:52

Zdrogovaný muž pobodal v Doksech známého. Útočník skončil ve vazbě

Zdrogovaný muž v Doksech zaútočil nožem na svého známého. Pobodaný skončil s mnohačetnými zraněními v nemocnici, útočník ve vazební věznici. Případ vyšetřuje policie.

17. července 2025  8:52,  aktualizováno  8:52

Dejvické divadlo přiveze Shakespeara

Festival Shakespeare v Litomyšli nabídne 19. a 20. července dvě večerní představení Vražda krále Gonzaga v podání Dejvického divadla.

17. července 2025  8:23

Zlatá Pecka se vrací, zamíří do Pardubic i Holic

V Chrudimi se letos opět uskuteční hudební festival Zlatá Pecka, který pořádá pěvkyně a místní rodačka Dagmar Pecková a spolek Zlatá Pecka. Potrvá od 24. srpna 16. září.

17. července 2025  8:20
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.