Nemoc, při které máte pocit, že se topíte. Dá se ale zpomalit

Šedesátiletý Miloslav pracoval roky ve Skotsku. Když se začal zadýchávat, když přicházely nesnesitelné záchvaty kašle a dušnosti, šel na vyšetření. „Jednou z možných diagnóz byla právě fibróza,“ vzpomíná pacient, který se kvůli úspěšnějšímu léčení raději vrátil definitivně z Velké Británie domů.

O co v nemoci jde? Člověku se postupně zarůstají plicní sklípky, plíce celkově tuhnou, „zkamení“. Postižený se dostane do fáze, kdy se mu nedostává vzduchu a má pocit, že se topí. Přes nedostatky a kritiku, se kterou se české zdravotnictví setkává, je Miloslav mnohem smířlivější. Na vyšetření na tomografu, které mohlo diagnózu potvrdit, by totiž čekal na britských ostrovech osm měsíců, u nás to byla záležitost dnů. Zdržení v léčbě v Británii způsobilo, že dnes je jeho choroba v horším stavu, než kdyby léčba začala mnohem dříve. Navíc mu chtěl tamní doktor předepsat kortikoidy. Ty mají řadu vedlejších účinků a v jeho případě by spíš znamenaly rozsudek smrti. Včasným zachycením a rychlou léčbou sice nelze nevyléčitelnou nemoc vyléčit, ale aspoň výrazně zpomalit. Miloslav říká, že jinak by dnes byl jako lehce nadprůměrný zdravý člověk.

Nemoc stárnutí 2590 Tolik pacientů s idiopatickou plicní fibrózou eviduje evropský registr IPF EMPIRE. 60 V tolika letech může fibróza člověka postihnout. Jedná se o takzvanou nemoc stárnutí. Vyskytuje se především u kuřáků a lidí pohybujících se v prašném prostředí. 62 Zítra se ve vybraných ambulancích plicních lékařů koná již třetí ročník den otevřených dveří. Letos jich je 62, seznam najdete na www.plicnifibroza.cz.

Ale ani po návratu do Česka nebylo podle Miloslava vše okamžitě ideální. „V nemocnici, kam jsem po příletu domů dorazil, mi neřekli, že nemoc postupuje rychle a s léčením musím začít co nejdříve,“ vzpomíná pacient. Bez léčby žije nemocný nanejvýš tři roky.

Péče lékařů ve specializovaném centru v pražské Thomayerově nemocnici, kam se nakonec propracoval, postup jeho onemocnění znatelně zarazila. „Je to poměrně vzácná choroba, praktický lékař se s ní setkává raritně,“ vysvětluje Petr Šonka, předseda Sdružení praktických lékařů. Proto je podle něho nesmírně důležité, aby doktoři o této nemoci věděli co nejvíc.

Idiopatická plicní fibróza (IPF) je podle Martiny Vašákové, primářky Pneumologického centra 1. Lékařské fakulty Univerzity Praha a Thomayerovy nemocnice, jasně rozeznatelná. „Při poslechu plic je slyšet zvuk připomínající rozepínání suchého zipu nebo chůzi po zmrzlém sněhu,“ popisuje znaky nemoci primářka Vašáková.

Česká pneumologická a ftizeologická společnost před pár lety založila evropský registr IPF. Záchyt vzácného onemocnění je v Česku nejlepší. Zhruba polovina evidovaných z tohoto registru je od nás. „Není to proto, že by jich u nás bylo víc než v jiných zemích, ale proto, že je lépe vyhledáváme,“ podotýká Vašáková.