metro.cz

Počasí v Praze

13 °C / 16 °C

Čtvrtek 13. června 2024. Svátek má Antonín

Tři ouška, zkrácená čelist. Dominik přišel na svět se vzácným syndromem

  14:52
I když jsou Dominikovi teprve čtyři roky, má za sebou několik operací. Narodil se totiž se třemi oušky, měl rozštěp rtu, zkrácenou pravou čelist a nefunkční klouby spodní čelisti. Lékaři u něj nakonec diagnostikovali vzácné onemocnění, a to Goldenharův syndrom. Chlapce z Chudenic na Klatovsku čeká ještě řada chirurgických zákroků. Péče o něj je pro rodiče velice vyčerpávající a finančně nákladná.
Dominik se narodil se vzácným onemocněním, jedná se o Goldenharův syndrom.

Dominik se narodil se vzácným onemocněním, jedná se o Goldenharův syndrom. | foto: Archiv rodiny

Dominik se sice narodil v termínu, ale už během 29. týdne těhotenství lékaři odebrali téměř tři čtvrtě litru nadbytečné plodové vody. Když přišel na svět, hned bylo znát, že s miminkem není všechno v pořádku.

Chlapec se narodil s krátkou dlouhou kostí a třemi oušky. Dál měl příčný rozštěp rtu, lékaři odhalili také zkrácenou pravou čelist a nefunkční klouby spodní čelisti.

„Po porodu následovalo ORL vyšetření v Plzni, které nás přivedlo do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze. Tady jsme se dozvěděli zdrcující diagnózu. Dominik trpí Goldenharovým syndromem,“ popisují chlapcovi rodiče Tomáš a Irena.

Následovala série chirurgických zákroků včetně odstranění třetího ouška, rozštěpu rtu a tříselné kýly. S každou operací čelili rodiče novým výzvám včetně péče o píštěle, které se Dominikovi opakovaně tvořily. Kromě toho se jejich syn potýkal s dalšími zdravotními komplikacemi, jako byla streptokoková angína, mononukleóza a laryngitidy. Dále se ukázalo, že chlapec má problémy se sluchem, a tak dostal takzvané kostní sluchadlo.

Goldenharův syndrom

Vzácné genetické onemocnění, které způsobuje obličejovou asymetrii. Narušen je také vývoj nosu, očí, čelistí, rtů, měkkého patra a očí. Syndrom sebou často přináší poruchy zraku či hluchotu a pacient může trpět deformací páteře nebo nedostatečně vyvinutými vnitřními orgány.

Dominik je ale hošík plný radosti a odvahy. Neustále překonává další výzvy, které mu život přináší. V současnosti se o něj musí neustále někdo starat a čeká ho ještě řada operací.

„Potřebuje speciální komunikaci pomocí znakové řeči, je krmen prostřednictvím sondy Peg a je závislý na asistenci při každodenních činnostech. Navíc se potýká s genetickými vadami, jako jsou křehké dlouhé kosti a nedostatečná zubní sklovina,“ popisují rodiče.

V budoucnu chlapce ještě čeká operace na pravém oušku a zákrok související s genetickými vadami, lékaři mu také vytrhají zuby a nasadí korunky.

„Teprve až vstoupí do dospělosti, lékaři mu zlomí a zvětší dolní čelist, aby měla normální velikost a Dominik získal zubní implantáty,“ ví o dalších těžkých chvílích rodiče, pro které je celá tato cesta velice náročná, vyčerpávající a finančně sotva zvládnutelná.

Martínkovi začíná nový život, ve Francii při operaci dostal lék na vzácnou nemoc

Pomoci jim nyní může sbírka na platformě znesnaze. Konkrétně na kostní sluchadlo, speciální autosedačku, pobyt v lázních, zdravotnický materiál, dojíždění k lékařům a na další léčbu.

„Dominik je syn budoucího strážníka Městské policie Plzeň,“ vysvětlili strážníci, proč na svém facebookovém profilu zveřejnili informace o sbírce. „Opravdu z celého srdce všem dárcům moc a moc děkujeme. Pro nás je to běh na dlouhou trať a každý, kdo nám chce jakkoliv pomoci, je pro nás onen pomyslný spasitel na bílém koni. A nejvíc hřeje u srdce pocit, že v tom nejsme sami,“ děkují rodiče.

Koncem loňského roku zveřejnila média příběh malého Martínka se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé nakonec věnovali 150 milionů korun. Chlapec absolvoval operaci ve francouzském Montpellier a podle březnových informací se zdá, že léčba mu pomáhá a jeho stav se zlepšuje.

Martínek ve Francii dostal lék na vzácnou nemoc (únor 2024)

1. února 2024

  • Nejčtenější

Skotská stalkerka žaluje Netflix. Požaduje tři miliardy korun za to, že jí zničili život

11. června 2024  5:11

Baby Reindeer, v českém znění Sobík, je sedmidílný seriál z produkce Netflixu, který se liší od...

Bubeneč a Dejvice. To jsou siamská dvojčata pražského severozápadu. Vznikla o nich kniha

7. června 2024  4:17

Podívejte se s deníkem Metro na historické fotky, které neznáte. Vybrali jsme je z této publikace...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...} {LABEL}

Motorkáři vstupují do kin. Hardy s Butlerem se obléknou do kůže a zvou do minulosti

12. června 2024  9:23

Retro gangsterka chce příští čtvrtek nalákat diváky na známé tváře na originální zápletku. Užijete...

V „zemi bez potratů“ točit umějí. Barvy zla je solidní krimi, která si zbytečně nese nálepku

7. června 2024

STRÁŽCE STREAMU Na předních příčkách žebříčků sledovanosti streamovacího giganta Netflix v posledních dnech...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...} {LABEL}

Český lev utrpěl nejbrutálnější zářez přesně před 90 lety. Šlo o víc než fotbal

10. června 2024

Musíme vyhrát. Za každou cenu. Zde v Římě. Právě dnes. S těmito myšlenkami usedal do hlediště...

Na úvodním večeru žesťového Brno Brass Fest byla k vidění nafukovací Astrosféra

13. června 2024  20:55

Nafukovací desetimetrové Slunce, Měsíc a nová Astrosféra dnes doplnily úvodní večer třetího ročníku...

V táborské zoo se narodila dvě mláďata zubra evropského

13. června 2024  20:49

V táborské zoologické zahradě se před pár dny narodila dvě mláďata zubra evropského. Jedná se o...

Švýcarský architekt Boltshauser poprvé vystavuje na jihu Čech i v Česku

13. června 2024  19:35

Českobudějovický Dům umění dnes otevřel expozici s díly švýcarského architekta Rogera Boltshausera...

V Šumperku začaly Klášterní hudební slavnosti, otevřela jej Má vlast

13. června 2024  19:33

Cyklus symfonických básní Bedřicha Smetany Má vlast otevřel dnes v šumperském klášterním kostele...

Realita práce s dětmi: Nikdy neuhádnete, co o svém povolání říká setra Lucia
Realita práce s dětmi: Nikdy neuhádnete, co o svém povolání říká setra Lucia

Dětská sestra a laktační poradkyně Lucia Berešová se pohybuje ve zdravotnictví již 19 let. Přestože se ke studiu střední zdravotnické školy dostala...