„Tenkrát jsem měla pocit, že to úplně není můj šálek čaje. Během několika málo týdnů jsem přišla na to, že problematika dětských onkologických pacientů mě strašně baví,“ přiznává Lucie. „Myslím, že jsem si tam našla svoje místo. Jak může být člověk prospěšný nejen pacientovi, ale i celé jeho rodině. Nádorová diagnóza u dítěte se vždycky týká celé rodiny a lidí, kteří jsou s ním v kontaktu,“ dodává.
„I když jsem neplánovala pracovat dětské onkologii, můžu to všem doporučit, rozhodně to není smutná práce. Od dob poloviny 20. století, kdy umíraly prakticky všechny děti, se podařilo výrazně zlepšit léčebné výsledky u většiny diagnóz,“ říká s radostí.
Na hřbetě velblouda se zrodila osvěta
Rakoviny se hodně lidí bojí a zavírají před ní oči, nevědí, jak se k ní postavit. Lucie narážela se svými pacienty na to, že chybí osvěta. Lucčin první velký počin, jak otevřít problematiku dětské onkologie na veřejnosti, ji napadl před sedmi lety, když jela na velbloudu s kamarádkou, fotografkou Kamilou Berndorffovou.
„Nadšeně jsem vyprávěla kamarádce o své profesi, o tom, jak jsou naše děti strašně statečné a jak to nikdo neví. Jak se všichni bojí vlézt k nám na oddělení, protože jsou tam plešaté děti, a všichni se bojí, že umřou,“ vzpomíná Lucie a dodává: „Ale jsou naprosto úžasní a je s nimi hrozná legrace.“ Napadlo je vyfotit pacienty dětské onkologie způsobem, jak je Lucie vnímá.
Den dětské onkologieTřetí ročník Dne dětské onkologie se koná 18. února a zaměřuje se tematicky na nádory mozku. Lampionový průvod začne v 18 hodin na náměstí Václava Havla u Národního divadla a pokračovat bude přes Národní třídu na Václavské náměstí, kde jej zakončí hudební koncert hvězd. Vystoupí Ewa Farna, Tomáš Klus, dále Eva Burešová nebo beatboxer BeatSolčy. Večer bude řada památek nasvícena zlatou barvou. Symbolizuje děti jako to nejdražší. Je to také barva ohně a připodobňuje protinádorovou léčbu ke zkoušce ohněm, kterou děti prochází. Pořadatelem je sdružení Haima CZ, které vzniklo v roce 1991. Založil jí tatínek hematologicky nemocného dítěte. Sdružení už více než čtvrt století dohlíží na to, aby se o dětské pacienty a jejich rodiny správně pečovalo z lidské stránky, podporuje Kliniku dětské onkologie ve FN Motol, nakupuje přístroje, financuje rekondiční tábory pro dětské pacienty. Pomáhá stávajícím pacientům i dětem po léčbě. |
„Výstava fotografií s názvem Můj nový život ukázala jejich statečnost, skutečnou odvahu a obrovskou vnitřní sílu, se kterou bojují s nádorovým onemocněním a veselost. Třeba fotografický cyklus Modeling ukazuje naše dospívající pacientky jako překrásné modelky, byť nemají vlasy,“ vzpomíná Lucie.
„Myslím, že tenkrát to byl velmi troufalý počin. Když byla v roce 2012 vernisáž výstavy Můj nový život, tak jsme s napětím čekali, jak společnost tuto aktivitu přijme. Ukázalo se, že je to skutečně potřeba, dělat takové akce,“ říká.
Dalším krokem byl Den dětské onkologie, který Lucie ve svém volném čase spolu s maminkami dětských pacientů a rodičovským sdružením Haima CZ poprvé uspořádala před dvěma lety. „Naším cílem je, aby si lidé poslechli skutečné osudy dětí, které se léčily a vyléčily, poznaly skutečné překážky, kterým musely čelit,“ vysvětluje poslání akce.
„Člověk dozví, že je vhodné mluvit s onkologicky nemocnými dětmi a jejich rodinami úplně normálně. Tedy bez nějakého většího soucitu, bez nějakého politování. Ale hlavně tak, jak by chtěl, aby se jednalo s ním,“ vysvětluje. Lidé potřebují mít možnost mluvit o strachu, o obavách, co mají, anebo si někteří pacienti přejí na to prostě zapomenout a hrát si normálně. „Nedělat z toho velkou věc, ale vnímat, že je ve velmi těžké životní situaci. umožnit mu aby se s nemocí svěřil, nebát se ho a nezavírat před ním oči. Nepřecházet chodník. A být mu na blízku, když to potřebuje,“ dodává Lucie.
Lucie akci připravuje ve svém volném čase spolu s desítkami maminek a dobrovolníků. Přiznává, že se inspirovali v zahraničí. „Rodiny mluví o tom, co je postihlo a motivují další rodiny k tomu, aby se ozývaly, a jsou inspirací pro rodiny nově diagnostikovaných pacientů,“ říká Lucie.
Na besedách seznamují veřejnost s pacienty a jejich rodiči, kteří vypráví své příběhy, jak je spolužáci odvrhli, jak se rodiny musely vyrovnat s tím, že široké příbuzenstvo se nedokázalo vyrovnat s tím, jak s rodinou komunikovat. Jak se lidé bojí se hovořit o tom, že by mohlo dítě podlehnout své onkologické diagnóze. „Šíříme osvětu mezi lidi, kteří takovou zkušenost nemají. Aby si vzpomněli, když někomu onemocní dítě onkologickou chorobou, že existuje něco jako den dětské onkologie. Kde se říkalo, že přes 80 procent dětí se vyléčí a že to nutně nemusí být konec všeho,“ doplňuje.
Pro farmaceutické firmy je lukrativnější věnovat se dospělým
Bohužel je ale dětská onkologie popelkou mezi lékařskými obory. Problematika nových léků a nových přístupů je mnohem omezenější než u dospělých pacientů. „Už v Americe se mluví o problému, že pro farmaceutické firmy je mnohem lukrativnější se věnovat výzkumu na poli dospělé onkologie než dětských pacientů. U dětských pacientů jsou řádově mnohem menší čísla, tak pro firmy není tento směr výzkumu rentabilní,“ upozorňuje na omezený přísun léků v dětské onkologii. Největší šance na vyléčené je ta první, s dalšími návraty nemoci šance na vyléčení klesá.
„Den dětské onkologie je nejen akce určená pro širokou veřejnost, ale také pro pacienty samotné a jejich rodiny. Do Prahy se letos už třetím rokem sjedou stovky dětí po léčbě se svými rodinami a užijí si krásný den. Je to způsob, jak jim chceme vzdát hold a vyjádřit jim svůj obdiv. A také vzpomenout na ty děti, které svému onemocnění podlehly. Mezi vyléčenými dětmi je hodně takových, kteří přišly během léčby o kamaráda z oddělení...“
Lucii vždy těší každé dítě, které se podaří vyléčit bez dalších následků. „My už 80 procent dětí vyléčíme, ale řada dětí trpí pozdními následky, které jim zhoršují kvalitu života. Je to zhruba 40 procent dětí, někdy se uvádí až 60 procent, které trápí nejrůznější hendikepy, které jim brání v plnohodnotném a kvalitním pozdějším životě,“ přiznává Lucie.
Děti při několikaměsíční léčbě přicházejí o kontakt s kamarády, což jim situaci zhoršuje. „V každém věku je protinádorová léčba pro dítě a jeho blízké nesmírně náročná a přináší velká omezení. Z hlediska kontaktu s vrstevníky je asi nejhorší diagnóza v pubertě. Dospívající hledají sami sebe a vnímají své nedostatky. Snaží se uspět mezi kamarády, chtějí být součástí nějaké party,“ říká Lucie. „Navíc v tomto období nebývají rodiče stejnou oporou a bezpečím, jak bývávali. Je to doba, kdy se adolescent chce odpoutat od rodiny,“ připomíná.
Někteří si zase dětství prodlužují a nechávají se maminkou doprovázet déle než ostatní. Oporou jsou i kamarádi, kteří chodí na oddělení. „U holek hraje roli to, že přijdou o vlasy. Velké téma je, jak například vyrábět paruky z vlastních vlasů. Některé pacientky se pak nadchnou, že mohou mít dredy, které jim maminka normálně nedovolila,“ popisuje jeden ze způsobů, jak zvládnout tuto těžkou věc.
