„Přečtu vám svou diagnózu z mobilu, tahle aplikace je úplně skvělá,“ směje se dnes Vojtěch, když má mluvit o svém onemocnění. Po kliknutí na logo Institutu klinické a experimentální medicínu (IKEM) naběhne aplikace, která pacientovi připomíná, kdy si má vzít léky a na kdy si domluvil příští návštěvu svého lékaře. IKEM Online dokáže dokonce vystavovat elektronické recepty, ale v neposlední řadě slouží jako kartotéka s vašimi lékařskými zprávami. „Podle zprávy tedy trpím akutním nefritickým syndromem a difuzní vzrůstající glomerulonefritidou, častěji známou jako IgA nefropatie,“ předčítá Vojtěch svoje složitě znějící diagnózy z displeje telefonu. Zjednodušeně se jedná o chronické zánětlivé onemocnění ledvin, konkrétně jejich základních stavebních jednotek – glomerulů. Právě v těchto drobounkých cévních klubíčkách dochází k filtraci krve, a vzniká tak moč. Při jejich zánětu však dochází k „protržení“ tohoto filtru, takže důležité složky krve, jako jsou bílkoviny a červené krvinky, unikají do moči.
„Dost to se mnou zamávalo,“ přiznává Vojtěch svoje bezprostřední pocity po stanovení diagnózy. Aby měl ošetřujícího nefrologa přímo v Praze, obrátil se proto na největší pracoviště svého druhu v Evropě. „Pochopitelně jsem chtěl mít co nejlepší péči, a tak jsem zkusil svoje štěstí v IKEMu. Vyšlo to možná proto, že jsem byl velmi mladý, takže jsem pro ně byl zajímavý případ. Tamní lékaři později, v roce 2020, dokonce zvažovali, že by mě zařadili do výzkumu experimentální léčby – z toho ale nakonec sešlo, když se můj stav těsně před začátkem výzkumu zlepšil.“
Nemoc, která si žije vlastním životem
Přestože výsledky rozboru krve ukázaly na závažné onemocnění, měl ještě Vojtěch čas v klidu odmaturovat. Jakmile ale zkoušku úspěšně složil, musel se nechat hospitalizovat. Lékaři se na základě výsledků biopsie rozhodli nasadit cyklofosfamid, velmi silnou látkou používanou kromě léčby ledvin také jako chemoterapie při některých onkologických onemocněních. Mezi nežádoucí účinky tohoto léku se ovšem řadí mimo jiné také neplodnost u mužů i žen, která – pokud léčba trvá dlouho – může být nevratná. Z toho důvodu se Vojtěch rozhodl si pro jistotu nechat zmrazit sperma. Pro mnoho lidí je cyklofosfamid spjat se silnými nevolnosti, Vojtěch ho nicméně snášel bez větších obtíží, takže třetí a následná podání již probíhala ambulantně. Léčbu tedy rozhodně nepodcenil, ale co vlastně jeho nemoc způsobilo? „I když jsem se na ni samozřejmě ptal, přesná příčina se nedá spolehlivě určit,“ přemítá, i když v zájmu zachování vlastního duševního zdraví to nepovažuje za otázku, kvůli které by v noci nemohl spát. „Možná je lepší o tom nespekulovat, pak si aspoň nemusím vyčítat, že jsem možná mohl něco udělat jinak nebo lépe.“
Vojtěch Růta má rád lyžování.
Po šesti kapačkách cyklofosfamidu zahájil tým lékařů Vojtěchovu léčbu dalšími imunosupresivy, kortikoidy a několika dalšími doplňujícími léky, které měly především zabránit poškození zdravých orgánů. Po tomto silném koktejlu se jeho zdravotní stav postupně zlepšoval až do bodu, kdy bylo možné téměř všechny léky vysadit. Bohužel se zanedlouho ukázalo, že se Vojtěch potýká se skutečně nevyzpytatelným onemocněním. „Loni v létě jsem přišel na pravidelnou prohlídku a najednou jsem měl zvýšené hodnoty,“ krčí Vojtěch rameny a dodává, že nemá sebemenší tušení, co tento výkyv mohlo způsobit. „Dokonce ani doktoři nevěděli, proč to zase tak vyskočilo.“ A tak začalo druhé kolo léčby kortikoidy a stejně jako při tom prvním se abnormální hodnoty začaly opět srovnávat. Pro čtenářovu představu: zdravý člověk vylučuje v moči přibližně 0,1 gramu bílkovin denně, o velmi závažném zdravotním problému bychom se bavili, pokud by tato hodnota přesáhla deset gramů. Vojtěchovo nedávné měření ukázalo „pouhých“ 0,5 gramu za den, díky tomu může brát pouze udržovací dávku léků.
Onemocnění je nevyzpytatelné, ale dá se brzdit
„Zdaleka nejtěžší pro mě byla nutnost vypít alespoň tři litry vody denně. Oproti tomu vyhýbat se přímému slunci opravdu nebyl problém,“ směje se Vojtěch, když má mluvit o tom, jak jeho život ovlivnila biopsie, která potvrdila jeho onemocnění, a následná léčba. Během prvních měsíců po biopsii musel výrazně omezit náročné fyzické aktivity a v jednu chvíli byl v ohrožení i nástup na vysokou školu na konci prázdnin. „Tehdy jsem trošku přibral, protože jsem se musel šetřit, ale částečně na vině mohla být i imunosupresiva.“ Ošetřující lékaři k Vojtěchovi vždy přistupovali naprosto profesionálně. Pečlivě s ním rozebrali veškeré podrobnosti léčby a trpělivě zodpověděli všechny jeho dotazy týkající se glomerulonefritidy.
Na jednu zásadní otázku nicméně odpovědět nedokážou: jak se bude jeho onemocnění vyvíjet dál. Vojtěch svůj zdravotní stav hodnotí realisticky: „K úplnému vyléčení možná nikdy nedojde, zároveň to však v současné době nevypadá, že by se funkce mých ledvin zhoršovala.“ U difuzní vzrůstající glomerulonefritidy existuje šance na remisi, tedy alespoň zdánlivé vyléčení, ale také stejně vysoká pravděpodobnost, že se onemocnění vyvine v chronické selhání ledvin, které může vyžadovat pravidelnou dialýzu nebo transplantaci ledvin. Proto se také lékaři v péči o Vojtěcha zaměřili na to, aby zpomalili pokles funkce ledvin a zároveň ochránili kardiovaskulární systém. Ten je sníženou funkcí ledvin zatížený, což může vést až k srdečnímu selhání.
Nemá smysl sedět na zadku – žít se musí na maximum!
„Vyhovuje mi, že mám časově poměrně náročnou práci, občas se účastním i nějaké víkendové akce s přáteli,“ začíná Vojtěch vyjmenovávat aktivity, které mu pomáhají se vyrovnat s nejistou prognózou. „Když budu na svou nemoc neustále myslet, bude to jedině horší. Díky medicíně, která v posledních letech udělala obrovské kroky kupředu, o té nemoci skoro ani nevím,“ dodává ještě. Všem lidem s ledvinami v ohrožení také radí, aby si nechali udělat alespoň tak důkladnou „rutinní“ prohlídku, jakou měl on, a nepřestávali aktivně prožívat svůj život.
„Základní vyšetření krve a moči není nijak časově náročné a může i zachránit život. Prohlídku, jejíž součástí je orientační vyšetření moči, hradí pojišťovna každé dva roky. Dále u pacientů ve věku nad 50 let trpících cukrovkou, vysokým krevním tlakem nebo kardiovaskulárními komplikacemi je každé 4 roky její součástí i vyšetření kreatininu v krvi a odhad glomerulární filtrace,“ vysvětluje MUDr. Silvie Rajnochová Bloudíčková, Ph.D., vedoucí Nefrologické a Transplantační ambulance IKEM. Pokud váháte, zda jste právě vy ohrožení chronickým onemocněním ledvin, můžete si svoji pravděpodobnost snadno spočítat v online kalkulačce rizika.
Obsah vznikl v rámci osvětové kampaně zaměřené na chronické onemocnění ledvin (zdroj: vysetriledviny.cz) |
