Jaké jsou příznaky FOP?
Je to deformace palců u nohou, opakované otoky měkkých tkání a následná osifikace neboli kostnatění postižené oblasti. Taková oblast začne být nehybná, až prostě zkostnatí. Sama mám několik míst, která mi vlivem nemoci zkameněla, například v hrudníku, v kotnících nebo v lokti, jsem kvůli tomu značně pohybově omezená.
Věděla jsem o této diagnóze odmalička?
To ne, cesta k ní byla zdlouhavá. Od narození jsem měla zdravotní problémy, první operaci jsem prodělala už v šesti měsících, měla jsem nezhoubný nádor vzadu na hlavě. Ve čtyřech letech jsem začala pajdat na kyčle a po kolečku vyšetření mi stanovili diagnózu juvenilní idiopatická artritida. V pubertě mou diagnózu změnili a označili ji jako Bechtěrevovu nemoc. Zahájila jsem biologickou léčbu, následně prošla dvěma operacemi páteře. Po druhé operaci se mi v hrudníku udělal velký lymfatický otok, tedy oteklé svaly, kvůli čemuž jsem docházela na lymfatické masáže. Otok sice pomalu mizel, ale místa, která byla oteklá, zkameněla. To se nezdálo novému lékaři na revmatologii, který mi nechal udělat genetické testy. Na výsledky jsem čekala rok, s nimi přišla konečně pravá diagnóza – FOP.
Dozvědět se po letech takovou diagnózu musel být velký šok. Jaké to pro vás bylo?
Velmi emotivní a těžké, nevěřila jsem tomu, že zrovna já mám takhle vzácné onemocnění. Jsem ale pozitivní člověk, a i přestože mám spoustu pohybového omezení v oblasti páteře, nohou, kyčlí, rukou a tak dále, naučila jsem se s tím žít. Na druhou stranu jsem byla šťastná, že konečně znám pravou diagnózu nemoci a mohu s tím pracovat.
Setkáváte se s nějakými mýty kolem nemoci nebo předsudky ostatních?
Lidé se na mě občas dívají s takovým zvláštním pohledem, někteří lítostivě, jiní mají v pohledu opovržení, další se tváří neutrálně. Už jsem se naučila to přehlížet a neřešit. Často se třeba ptají, jestli jsem si přeležela krk nebo jsem po nějaké nehodě. Většinou nemám náladu jim to vysvětlovat.
Chtěla byste, aby reagovali jinak?
Určitě bych nechtěla a nechci poslouchat lítost, ta nikdy nikam nevedla a nevede. Každý člověk má něco, někdo má fyzické problémy, někdo psychické, nikdo nejsme dokonalý. Svět by potřeboval více tolerance a pochopení.
Je něco, co byste chtěla lidem vzkázat?
Aby člověka s handicapem nezatracovali. Bývají to skvělí a pracovití lidé, mívají to v hlavě srovnané a rozhodně to nejsou chudáci, kteří doma pláčou do polštářů. Kdyby se nemoc dostala více do povědomí lidí a třeba by se našel někdo, kdo by přišel na léčbu tohoto onemocnění, byla by to opravdu nádhera.
Čemu se v současnosti věnujete?
Pracuji v oblasti personalistiky na částečný úvazek kolem tří a půl hodiny denně. Větší pracovní úvazek bych nezvládla. Snažím se fungovat i přes bolesti, jak se dá. Jsou lepší dny, ale jsou i horší dny. Ve volném času vezmu své dva pejsky ven do přírody, uvařím či upeču něco dobrého, posedím s rodinou, přáteli, ráda relaxuji na zahrádce nebo na balkoně s knížkou v ruce. Mám ráda umění, divadla, výstavy, koncerty.
Působíte vesele, optimisticky. Co vám pomáhá překonat těžké chvíle?
Děkuji, jsem ráda, že mě takto vnímáte. Mám ráda smích, veselou náladu, s ní jde pak všechno jednodušeji a s lehkostí. Jsem velmi vděčná, mám kolem sebe úžasnou rodinu, přátele i partnera, kteří mi jsou oporou, vždy se na ně mohu spolehnout. Podle mě je důležité se umět radovat ze života, z maličkostí a užívat si každého okamžiku, třeba dobré kávy, výborného jídla, procházky na čerstvém vzduchu, a hlavně času s těmi nejbližšími. Snažím se najít si na každém dni něco hezkého a pořádně si to užít, dokud to jde. To je za mě cesta k hezkému životu i způsob zachovat si optimismus.
