Tato sbírka se konala za účelem získání 53 miliónů korun na léčbu malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, genovou terapií Zolgensma. V době, kdy se finanční prostředky pro chlapečka (a ještě pro další dvě malé děti) vybraly, rozhodl pan premiér Andrej Babiš, že zdravotní pojišťovny tuto léčbu všem třem nemocným dětem uhradí. Prvním dvěma byl lék Zolgensma úspěšně aplikován, Oliverkovi byla léčba ve FN v Praze Motole bohužel zamítnuta z důvodu převažujících rizik léčby nad možnými benefity. Přes toto zamítnutí se rodiče chlapečka snaží sehnat v cizině zdravotní zařízení, které by bylo ochotné Oliverkovi léčbu aplikovat. To se jim do dnešního dne nepodařilo. Již od závěru léta loňského roku si rodiče přejí, abychom pro Oliverka na 20 let zmrazili 20 miliónů, ze kterých by platili vše, co chlapeček bude potřebovat. Protože by se jednalo o nestandardní postup, požádali jsme Magistrát hl.m. Prahy, který nám sbírku povoloval a každým rokem ji kontroluje o stanovisko, které citujeme v úplné podobě:
"Konzultovala jsem celou záležitost s paní Mgr. Střechovou z MV a potvrdila, že vzhledem k tomu, že finanční prostředky byly získány pouze na léčbu genovou terapií pro Oliverka, která bude nyní uhrazena zdravotní pojišťovnou, pokud to jeho zdravotní stav dovolí, nelze s těmito prostředky naložit tak, jak navrhují rodiče Oliverka. Finanční prostředky jsou vždy poukazovány primárně na účel, který má pořádající právnická osoba osvědčený. V případě, že si pořadatel interním rozhodnutím deponuje část příspěvků pro určitý 'podúčel', který posléze není naplněn, použije tyto prostředky k naplnění 'hlavního' účelu. V opačném případě by to bylo považováno za přestupek dle ust. § 25a odst. 1 písm. v) zákona o veřejných sbírkách, tj. použití výtěžku sbírky v rozporu se stanoveným účelem. V souladu s účelem sbírky by bylo možné, na základě žádosti rodičů Oliverka, poskytnout finanční příspěvek ze sbírky na kompenzační pomůcky dle aktuálních potřeb Oliverka."
Rodině Oliverka jsme toto stanovisko nadřízeného kontrolního úřadu oznámili a požádali o informaci, zda se budou nadále snažit sehnat pro Oliverka jiné zdravotní zařízení v cizině. Tomuto zařízení bychom uhradili plnou částku 53 milionů korun a to v případě, že by ji zdravotní pojišťovna v rámci Evropské unie odmítla uhradit. Současně bychom od rodiny požadovali vyjádření zdravotnického zařízení v cizině, kde by byl lék Oliverkovi aplikován, že je léčba pro Oliverka opravdu vhodná, bezpečná a toto zařízení na sebe společně s rodinou nesou veškerá případná rizika, která by u Oliverka po aplikaci léku mohla nastat. Toto vyjádření potřebujeme z důvodu, že byla aplikace léku FN v Praze Motole nakonec zamítnuta a ani naše o.p.s. Život dětem nemůže nést případná rizika a nebrat na zřetel rozhodnutí specialistů ve FN v Praze Motole. Bohužel, do dnešního dne nevíme, jak se rozhodli. Samozřejmě jsme rodičům Oliverka nabídli, že uhradíme vše, co chlapeček bude potřebovat, tedy kompenzační pomůcky, rehabilitace a další potřebné výdaje. K tomu ale nezbytně potřebujeme vědět, jak bude rodina dál postupovat.
Na závěr chceme všechny dárce, a bylo jich opravdu neskutečně mnoho, ubezpečit, že veškeré finanční prostředky ze sbírky pro Oliverka jsou uloženy na speciálním účtu. My jsme z nich nikomu nedarovali ani korunu a trpělivě čekáme na rozhodnutí rodiny.
Pevně věříme, že všichni dárci chápou, že my nemůžeme porušovat platné zákony, nemůžeme rodině veškeré peníze darovat, aniž bychom věděli, jak je využijí a nám vyúčtují. Doufáme, že se pro Oliverka najde lék, který jeho zdravotní stav zlepší a pokud ne, určitě budeme chlapečkovi po dohodě s rodiči hradit všechno potřebné. Finanční prostředky, které Oliverek nevyužije, pomohou dalším vážně nemocným dětem, kterých je bohužel stále opravdu mnoho.
Všem dárcům znovu nesmírně děkujeme pro projevenou laskavost a pochopení, i za tu úžasnou vlnu solidarity, která je obdivuhodná.
Život dětem o.p.s.
Kontakt:
MgA.Maria Křepelková - ředitelka
mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz
Strážce streamu
