Kdy jste se dozvěděla o své nemoci?
Ve svých dvaceti letech. Bylo to ve zkouškovém období v prvním ročníku na vyšší odborné škole. Pro mě to ale bylo jen vyústění všech mých dosavadních problémů, ať fyzických, nebo psychických.
Jak reagovalo vaše okolí?
Moje nejbližší okolí reagovalo tím způsobem, že říkalo, jaká tragédie se mi stala, a jen mě litovalo. To člověk v takové situaci ale vážně nepotřebuje.
Než u vás nemoc propukla, věděla jste vůbec o její existenci?
Dokud mi nebyla diagnostikována, neměla jsem o ní ani páru. Pokud lidi nejsou zasvěceni, moc nechápou, že se jedná o chronickou nemoc a nejde jen o to, že člověk stráví nějaký čas na toaletě například po alkoholovém mejdanu. Nejedná se jen o průjmy a zácpy, jak se někdo může domnívat. Nemoc může napadnout jakoukoliv část zažívacího traktu, ve které se tvoří zánětlivá ložiska, která pak mají na starosti další komplikace s nemocí spojené.
Jak vás nemoc omezuje v životě?
U mě konkrétně jde o postižení tenkého střeva, ale ty mimostřevní příznaky jsou zlo. Díky špatnému vstřebávání železa se člověk cítí neustále unavený bez jakékoliv fyzické námahy. Můžete mít nejrůznější kožní problémy, jako je ekzém, lupénka a podobně. Afty a boláky po celém těle nejsou výjimkou. Bolest kloubů, osteoporóza je u crohna taky dost obvyklá. Při horším průběhu pak může dojít ke zúžení střev, kdy je nutná operace, která může skončit vývodem. Díky tomu, že jsem změnila stravu a myšlení, což je pro mě alfou a omegou žití, jsem nyní pátým rokem v remisi, takže mě sem tam „vyřadí z provozu“ spíše mimostřevní příznaky, jako je třeba velká únava, bolest kloubů, obzvlášť tedy bolest zad. Většinu času jsem ale schopná dělat vše na maximum. Nemoc a její průběh jsou o postoji. Buď žijete nemocí, anebo s nemocí.
Kdy vás poprvé napadlo se o své zkušenosti s nemocí podělit na Instagramu a Facebooku?
Psát o nemoci veřejně mě napadlo v květnu 2018, kdy jsem oslavila desáté výročí s nemocí. Vím, jak ze začátku bylo opravdu těžké zpracovat už jen to, že jsem nevyléčitelná, a pak následně vyhledávat veškeré informace o průběhu nemoci, možných komplikacích, těhotenství a podobně. Na internetu vesměs nic povzbudivého člověk nenajde. Díky zkušenostem jsem chtěla být nápomocná ostatním.
Jaké jsou reakce lidí na vaše aktivity na sociálních sítích?
Reakce lidí, kteří mě na Instagramu jako Holku s crohnem sledují, jsou pozitivní. Rádi vědí, že v tom nejsou sami. Sem tam se najde člověk, kterému jsem nesympatická a dá mi to najevo, ale to mě určitě neodradí.
V současnosti jste na mateřské dovolené. Jakou práci jste před ní vykonávala a omezila vás nějak nemoc i v zaměstnání?
Před mateřskou dovolenou jsem pracovala jako vedoucí e-shopu a tu práci jsem dělala ráda. Byla to makačka, ale když člověk dělá, co ho baví, tak ho nestresuje (stres je jeden z hlavních spouštěčů nemoci), a tím pádem na mou nemoc práce vliv neměla. Pokud se ale přece jen dostavily zdravotní problémy, tak jsem mohla kdykoliv z práce odejít. O invalidní důchod jsem si nezažádala, ale doporučuji to lidem, kteří jsou na tom mnohem hůř než já. Jejich stav jim bohužel často ani nedovolí do práce docházet.
U Crohnovy choroby je nejběžnějším lékem Pentasa. Ta ale měla v minulosti výpadky v dovozu do Česka a lidé si museli tento každodenní lék navzájem mezi sebou půjčovat na tematických fórech. Jak se k tomu trendu stavíte?
Nyní jsem pátým rokem v remisi, takže jestli se to odehrálo během této doby, tak jsem to nezaznamenala. Jinak ten trend je vážně super. Vůbec se mi líbí, že si přestáváme být navzájem lhostejní, začínáme se starat o druhé. Také se mi líbí trend jíst zdravě a sportovat, to všechno nám chronikům nahrává.
Strážce streamu
